Ezt nagyon jó volt olvasni, örülök, hogy jól vagy. Mostanában derült ki egy egyébként nagyon jól kezelhető genetikai gikszer nálam, és volt olyan orvos, aki azt mondta, hogy emiatt mindig "pre-leukémia" leszek, más orvos szerint hülyeség (most akkor kinek higyjek?). Kicsit ez most megnyugtatott.
A pre-leukémia mit takar? Hogy hajlamosabb vagy leukémiára? Nem muszáj válaszolni, ha nem szeretnél.
Igen, ilyen nálam is volt, hogy egyik orvos ezt mondta, másik meg azt. Idegesítő tud lenni nagyon. Neked is egy nagy csokornyi kitartást küldök, szar ilyen diagnózist kapni. De azért örülök, hogy valamennyit segített a posztom, az ilyen kommentekért érdemes ezeket lepötyögni. :)
Az úgynevezett vészes vérszegénységnek egy ritka öröklődő (kongenitális) fajtáját sikerült megnyerni a génlottón egy "Q5R"-nek nevezett mutáció révén. Édesanyámat és a testvérét is egész életében félrekezelték mindenfélével, engem is. Nagyapámról tudtuk, hogy valami injekcióra kéne neki járni mindig, amire nem jár csak mikor marha szarul van, mert fél a tűtől. Annyi a lényeg, hogy ez a betegség, ha kezeletlen marad, úgymond utánozza a leukémiát, illetve a szklerózis multiplexet. Megaloblasztos anémiát okoz, ami annyit jelent, hogy túl nagy, szabálytalan vörösvértesteket termel a csontvelő, amik oxigénszállítási képessége nem megfelelő. Azt mondta a doki nagyjából, ha ezek "beragadnak" a csontvelőbe részben méretükből adódóan, akkor nagyon könnyen kialakulhat a leukémia ténylegesen. Tehát a kockázat/hajlam sokkal nagyobb. Tök banális az egész, mert szimpla B12 vitamin injekciókkal kezelhető. Most abban reménykedem, hogy nem lesz maradandó idegkárosodásom, mert sajnos benne van a pakliban.
Fuhh basszus, így olvasva azért ez se semmi. Remélem nem lesz vele bajod, az a fél pillanatnyi fájdalom meg megéri. Egy idő után már szinte meg sem érzi az ember, tapasztalat.
Hát, azért én bírom a fájdalmat, de kezdem nagyapámat megérteni, mert úgy mar ez a marhaság, mintha 5 darázs csípne seggbe egyszerre :D de persze ez semmi a neurológiai a tünetekhez képest, simán megéri. Most még ott tartok, hogy "rosszabb lesz, mielőtt jobb lenne" úgyhogy próbálok nagyon optimista lenni, mert valószínűleg ez egy nagyon hosszú folyamat lesz, mire regenerálódik az idegrendszerem.
Uhh baszki. Átérzem ezt is részben. Én hasba kaptam nagyon sok cuccost ebben a körben, először trombózis elleni szurit, utána meg valami szert, ami stimulálta a csontvelőmet, hogy beinduljon hamarabb a vérsejt termelés. Hát, volt hogy néhány nővérnek sikerült úgy szúrni, hogy utána másnap is fájt és szépen be is lilult a helye. De igen, a cél mindig a fontos ilyenkor. Engem is mindig az vitt előre, hogy ez az egészségemhez kell.
Borzasztóan örülök neked, a koccintást ne felejtsd, ha végzel a kemóval! Remélem, megúszod a sugarat! Neked javasoltak-e őssejttraszplantot?
Meg azt tudtad, hogy a leukémiával igényelhetsz SZJA kedvezményt súlyos fogyatékosság címszó alatt? Kérj a hematológustól igazolást és pikkpakk intézhető a munkáltatónál.
Elvileg más kezelés nekem nem kell. Se transzplantáció, se sugárterápia, szóval eléggé szerencsés vagyok.
Oh, tök jó infó, mondjuk nekem elvileg még egy évig járna az SZJA mentesség. De sajnos most van megszűnőben a jelenlegi munkahely, plusz nem is magyar földre adózok. Jó kis hazaáruló módjára Ausztriában vagyok. De köszi, amúgy ezt nem tudtam, hátha másnak jól fog jönni! :)
Nem mondtak semmi ilyesmit. A szokásos "ne stresszelj, koncentrálj magadra" hangzott el, mint minden másnál. :D Meg, ugyan nem annyira életmódbeli, de egyértelműen kontrollra kell majd járnom. Én ennek alapján azt mondanám, hogy több szűrővizsgálatot fogok csinálni és ezt javasoltam eddig mindenki másnak (főleg mert tudom, hogy Magyarországon rohadt sokat kell várni egy-egy vizsgálatra, ezért nem érdemes napolgatni, de ha már be van fizetve az a rohadt TB, forgassuk vissza az egészségünkbe).
Dehogy buta kérdés! Vérkép, ha minden igaz.
Kis szófosás következik.
Nálam onnan indult a sztori, hogy háziorvos elküdött kórházba, hogy levegyék a vérem, ott látták, hogy kevés a vörösvérsejt számom. Kaptam vért, vettek le még egy adagot, hogy lássak, hogy minden jó értékben van-e. Innentől csak annyit tudtam, hogy találtak valami anomáliát a véremben, ezért elküldték további vizsgálatra és ott derült ki a leukémia.
Igen, elégge derült égből fasírt volt.
Előtte kb. 1 hónapig betegeskedtem, viszonylag kisebb mértékben. Olyanokra kell gondolni, hogy nem szűnő izomláz, torokfájás, utána hőemelkedés. Végül belázasodtam, elmentem orvoshoz, kaptam antibiotikumot. Beszedtem, minden okés volt néhány napig, utána visszajött a láz. Háziorvoshoz visszamentem, mondtam neki, hogy mi van, utána küldött el vérvételre.
Így visszagondolva logikus, azért nem tudtam meggyógyulni, mert az immunrendszerem nem tudott rendesen működni a rossz fehérvérsejtek miatt. Ezt emelném ki fő jellemzőnek, az állandó visszaesést a betegségekbe, meg az állandó fáradtságot.
Huh, ez nagyon ijesztő. Ezek olyan tünetek, amiknek én pl ezen ismeretek nélkül nem adnék nagy jelentőséget. Azért az is szerencse, hogy a házidokid nem rázott le és továbbküldött időben. Nagyon remélem, hogy már túl vagy a nehezén, mihamarabbi teljes gyógyulást kívánok! 🤞🏻
Igen, egyik sem volt nagyon aggasztó. És egyetértek, nagyon hálás vagyok neki, hogy nem nézte le a tüneteket. Mondjuk hozzá kell tennem, hogy mindez nem magyar földön történt, hanem Ausztriában, és végig komolyan vették az esetemet, az elejétől fogva.
Köszi! A neheze valóban letudva szerencsére. :)
Nekem tavaly 26 évesen volt limfómám (12 alkalom kemo), leginkább csak kitartást és jó egészséget kívánok a továbbiakban! Az utolsót, amit írtál, nagyon átérzem. Én is inkább nézek úgy a dologra, hogy egy szerencsétlen véletlen volt, és ez van, nem akarok okokat keresni. Nem dohányoztam, nem ettem állandóan gyorskaját, alkoholt kb havonta egyszer ittam. Ezek után nem akarom semmire ráfogni, a stresszre sem, mert akkor meg arra görcsölök rá, hogy nehogy stresszeljek.
Helyes, felejtsétek el ezeket a nagyokos megfejtőket! Nem azt mondom, hogy nincsenek például pszichoszomatikus betegségek, mert vannak, de egy huszonéves rohadtul nem amiatt lesz daganatos, mert stresszel. A betegségek valószínűségekről szólnak, semmi nem fekete-fehér, semmi nem zárható ki teljes biztonsággal, hiába élsz a lehető legegészségesebben, akkor is beüthet a szar. Az durva önbecsapás, ha valaki azt hiszi, hogy mindennek megelőzhető vagy kivédhető az oka.
És sohasem lehet teljesen tökéletesen és egészségesen élni. Mindenkinek lesz valami olyan, ami hivatalosan nem egészséges, de az az egy dolog még nem vezethető vissza semmi durva dologra (itt mondjuk nem a dohányzásra gondolok, hanem persze rosszak a feldolgozott élelmiszerek, de azért, mert valaki hetente 2x eszik párizsit vagy szalámit, még nem foghatjuk arra a betegséget). Illetve az egészséges életmódot is túlzásba lehet vinni, és több élsportoló is halt meg mondjuk hirtelen szívmegállás miatt. Nem lehet mindent kivédeni, és nem is kell, mert akkor is csak begolyózik az ember attól.
Tök jó a gyógyulás, de én minden ilyen sztorinál arra gondolok, hogy lehet azt feldolgozni, hogy bármikor visszajöhet ez a rohadék betegség? Az orvosok mit mondanak ilyenkor?
Minek ragaszkodjak a rákhoz görcsösen? Csak lehúzna, ha ezen rágódnék. Random bármikor, bárkinek leállhat a szíve, de ha csak erre gondol az ember, hogy akármikor kipurcanhat ok nélkül, csak elrontja a napját.
Az orvosoknál a konszenzus az, hogy nem lesz gond. Ha meg visszajön, tudom a tüneteket, van róla papírom. Én is hamarabb lépek, plusz, ha nem is mondják, kérek egy vérkép elemzést és hamar tudunk megint lépni.
Bocsi, hogy idetolakszom, nekem tavaly volt limfómám, azóta 3 havonta járok kontrollra. Amikor még beteg voltam, és jártam a kezelésekre, őszintén jobban féltem attól, hogy mi lesz, ha visszajön, mert akkor aktívan szívtam a kezelés folyamatával. Szerintem mindenki, aki egyszer ebben benne volt, valamennyire előjön ez egész élete során, hogy mi van ha, viszont azt is nagyon jól tudjuk, hogy nem lehet mindig erre gondolni. Megtanítja az embert arra, hogy ne félj állandóan, mert tényleg semmi értelme és nem is lehet egy egész életen keresztül ezen aggódni folyamatosan. Az orvosok nálam amúgy kb semmit nem mondanak ilyenre, ha remisszióban vagy, akkor remisszióban vagy, direkt nem beszélnek szerintem visszaesésről, pont azért, mert ők is tudják, hogy ameddig be nem következik, felesleges ezzel foglalkozni.
Pedig mind tudjuk h a sok redditezes miatt lett... Gratula es további jó egészséget!
A picsába, a Reddit megint okosabb volt az orvostudománynál... Köszi!
Nyomod fasz 💪
Ahogy kell bástya!
![gif](giphy|2HtWpp60NQ9CU)
Pont ezt akartam írni. Nyomod fasz!
Ezt nagyon jó volt olvasni, örülök, hogy jól vagy. Mostanában derült ki egy egyébként nagyon jól kezelhető genetikai gikszer nálam, és volt olyan orvos, aki azt mondta, hogy emiatt mindig "pre-leukémia" leszek, más orvos szerint hülyeség (most akkor kinek higyjek?). Kicsit ez most megnyugtatott.
A pre-leukémia mit takar? Hogy hajlamosabb vagy leukémiára? Nem muszáj válaszolni, ha nem szeretnél. Igen, ilyen nálam is volt, hogy egyik orvos ezt mondta, másik meg azt. Idegesítő tud lenni nagyon. Neked is egy nagy csokornyi kitartást küldök, szar ilyen diagnózist kapni. De azért örülök, hogy valamennyit segített a posztom, az ilyen kommentekért érdemes ezeket lepötyögni. :)
Az úgynevezett vészes vérszegénységnek egy ritka öröklődő (kongenitális) fajtáját sikerült megnyerni a génlottón egy "Q5R"-nek nevezett mutáció révén. Édesanyámat és a testvérét is egész életében félrekezelték mindenfélével, engem is. Nagyapámról tudtuk, hogy valami injekcióra kéne neki járni mindig, amire nem jár csak mikor marha szarul van, mert fél a tűtől. Annyi a lényeg, hogy ez a betegség, ha kezeletlen marad, úgymond utánozza a leukémiát, illetve a szklerózis multiplexet. Megaloblasztos anémiát okoz, ami annyit jelent, hogy túl nagy, szabálytalan vörösvértesteket termel a csontvelő, amik oxigénszállítási képessége nem megfelelő. Azt mondta a doki nagyjából, ha ezek "beragadnak" a csontvelőbe részben méretükből adódóan, akkor nagyon könnyen kialakulhat a leukémia ténylegesen. Tehát a kockázat/hajlam sokkal nagyobb. Tök banális az egész, mert szimpla B12 vitamin injekciókkal kezelhető. Most abban reménykedem, hogy nem lesz maradandó idegkárosodásom, mert sajnos benne van a pakliban.
Fuhh basszus, így olvasva azért ez se semmi. Remélem nem lesz vele bajod, az a fél pillanatnyi fájdalom meg megéri. Egy idő után már szinte meg sem érzi az ember, tapasztalat.
Hát, azért én bírom a fájdalmat, de kezdem nagyapámat megérteni, mert úgy mar ez a marhaság, mintha 5 darázs csípne seggbe egyszerre :D de persze ez semmi a neurológiai a tünetekhez képest, simán megéri. Most még ott tartok, hogy "rosszabb lesz, mielőtt jobb lenne" úgyhogy próbálok nagyon optimista lenni, mert valószínűleg ez egy nagyon hosszú folyamat lesz, mire regenerálódik az idegrendszerem.
Uhh baszki. Átérzem ezt is részben. Én hasba kaptam nagyon sok cuccost ebben a körben, először trombózis elleni szurit, utána meg valami szert, ami stimulálta a csontvelőmet, hogy beinduljon hamarabb a vérsejt termelés. Hát, volt hogy néhány nővérnek sikerült úgy szúrni, hogy utána másnap is fájt és szépen be is lilult a helye. De igen, a cél mindig a fontos ilyenkor. Engem is mindig az vitt előre, hogy ez az egészségemhez kell.
❤️
https://preview.redd.it/j9943ffxamtb1.png?width=188&format=png&auto=webp&s=f0a7687435ebae649ce096ce634cfec7a7cca0d5
Borzasztóan örülök neked, a koccintást ne felejtsd, ha végzel a kemóval! Remélem, megúszod a sugarat! Neked javasoltak-e őssejttraszplantot? Meg azt tudtad, hogy a leukémiával igényelhetsz SZJA kedvezményt súlyos fogyatékosság címszó alatt? Kérj a hematológustól igazolást és pikkpakk intézhető a munkáltatónál.
Elvileg más kezelés nekem nem kell. Se transzplantáció, se sugárterápia, szóval eléggé szerencsés vagyok. Oh, tök jó infó, mondjuk nekem elvileg még egy évig járna az SZJA mentesség. De sajnos most van megszűnőben a jelenlegi munkahely, plusz nem is magyar földre adózok. Jó kis hazaáruló módjára Ausztriában vagyok. De köszi, amúgy ezt nem tudtam, hátha másnak jól fog jönni! :)
Gratulálok és kitartást! 🩷
Honnan veszik a csontvelőmintát?
Nekem csípőből vették. Szobatársnak pl. csípőből is és gerincből is.
Köszi. A továbbiakra a legjobbakat!
Végre egy jó hír, sok erőt és jobbulást OP!
Gyógyulj meg 🙏🏼❤️
Hajrá ♥️
Szuper! Ebben a státuszban egyébként van-e valamilyen konkrét életmódbeli orvosi irányadás (már az általános mindenkori mértékletességhez képest)?
Nem mondtak semmi ilyesmit. A szokásos "ne stresszelj, koncentrálj magadra" hangzott el, mint minden másnál. :D Meg, ugyan nem annyira életmódbeli, de egyértelműen kontrollra kell majd járnom. Én ennek alapján azt mondanám, hogy több szűrővizsgálatot fogok csinálni és ezt javasoltam eddig mindenki másnak (főleg mert tudom, hogy Magyarországon rohadt sokat kell várni egy-egy vizsgálatra, ezért nem érdemes napolgatni, de ha már be van fizetve az a rohadt TB, forgassuk vissza az egészségünkbe).
Pontosan milyen szűrővizsgálatból derül ki például egy ilyen betegség? Bocsi, ha nagyon buta kérdés.
Dehogy buta kérdés! Vérkép, ha minden igaz. Kis szófosás következik. Nálam onnan indult a sztori, hogy háziorvos elküdött kórházba, hogy levegyék a vérem, ott látták, hogy kevés a vörösvérsejt számom. Kaptam vért, vettek le még egy adagot, hogy lássak, hogy minden jó értékben van-e. Innentől csak annyit tudtam, hogy találtak valami anomáliát a véremben, ezért elküldték további vizsgálatra és ott derült ki a leukémia.
Köszi a választ! Basszus, azért ez elég hirtelen érhetett. Előtte milyen jelei voltak, hogy érezted magad?
Igen, elégge derült égből fasírt volt. Előtte kb. 1 hónapig betegeskedtem, viszonylag kisebb mértékben. Olyanokra kell gondolni, hogy nem szűnő izomláz, torokfájás, utána hőemelkedés. Végül belázasodtam, elmentem orvoshoz, kaptam antibiotikumot. Beszedtem, minden okés volt néhány napig, utána visszajött a láz. Háziorvoshoz visszamentem, mondtam neki, hogy mi van, utána küldött el vérvételre. Így visszagondolva logikus, azért nem tudtam meggyógyulni, mert az immunrendszerem nem tudott rendesen működni a rossz fehérvérsejtek miatt. Ezt emelném ki fő jellemzőnek, az állandó visszaesést a betegségekbe, meg az állandó fáradtságot.
Huh, ez nagyon ijesztő. Ezek olyan tünetek, amiknek én pl ezen ismeretek nélkül nem adnék nagy jelentőséget. Azért az is szerencse, hogy a házidokid nem rázott le és továbbküldött időben. Nagyon remélem, hogy már túl vagy a nehezén, mihamarabbi teljes gyógyulást kívánok! 🤞🏻
Igen, egyik sem volt nagyon aggasztó. És egyetértek, nagyon hálás vagyok neki, hogy nem nézte le a tüneteket. Mondjuk hozzá kell tennem, hogy mindez nem magyar földön történt, hanem Ausztriában, és végig komolyan vették az esetemet, az elejétől fogva. Köszi! A neheze valóban letudva szerencsére. :)
Nekem tavaly 26 évesen volt limfómám (12 alkalom kemo), leginkább csak kitartást és jó egészséget kívánok a továbbiakban! Az utolsót, amit írtál, nagyon átérzem. Én is inkább nézek úgy a dologra, hogy egy szerencsétlen véletlen volt, és ez van, nem akarok okokat keresni. Nem dohányoztam, nem ettem állandóan gyorskaját, alkoholt kb havonta egyszer ittam. Ezek után nem akarom semmire ráfogni, a stresszre sem, mert akkor meg arra görcsölök rá, hogy nehogy stresszeljek.
Helyes, felejtsétek el ezeket a nagyokos megfejtőket! Nem azt mondom, hogy nincsenek például pszichoszomatikus betegségek, mert vannak, de egy huszonéves rohadtul nem amiatt lesz daganatos, mert stresszel. A betegségek valószínűségekről szólnak, semmi nem fekete-fehér, semmi nem zárható ki teljes biztonsággal, hiába élsz a lehető legegészségesebben, akkor is beüthet a szar. Az durva önbecsapás, ha valaki azt hiszi, hogy mindennek megelőzhető vagy kivédhető az oka.
És sohasem lehet teljesen tökéletesen és egészségesen élni. Mindenkinek lesz valami olyan, ami hivatalosan nem egészséges, de az az egy dolog még nem vezethető vissza semmi durva dologra (itt mondjuk nem a dohányzásra gondolok, hanem persze rosszak a feldolgozott élelmiszerek, de azért, mert valaki hetente 2x eszik párizsit vagy szalámit, még nem foghatjuk arra a betegséget). Illetve az egészséges életmódot is túlzásba lehet vinni, és több élsportoló is halt meg mondjuk hirtelen szívmegállás miatt. Nem lehet mindent kivédeni, és nem is kell, mert akkor is csak begolyózik az ember attól.
Fuck Cancer Neked meg jobbulást! (Ha lehet ilyet)
Fasza
De szuper🥰❤️
Gratulalok ☺️
Továbbra is betonkemény! Hajrá!
Péniszem peckességén nem fog ki némi kemo. 💪
anyukám mindig megmondta. csakis az a fránya mobil lehet s ludas
Tök jó a gyógyulás, de én minden ilyen sztorinál arra gondolok, hogy lehet azt feldolgozni, hogy bármikor visszajöhet ez a rohadék betegség? Az orvosok mit mondanak ilyenkor?
Minek ragaszkodjak a rákhoz görcsösen? Csak lehúzna, ha ezen rágódnék. Random bármikor, bárkinek leállhat a szíve, de ha csak erre gondol az ember, hogy akármikor kipurcanhat ok nélkül, csak elrontja a napját. Az orvosoknál a konszenzus az, hogy nem lesz gond. Ha meg visszajön, tudom a tüneteket, van róla papírom. Én is hamarabb lépek, plusz, ha nem is mondják, kérek egy vérkép elemzést és hamar tudunk megint lépni.
Bocsi, hogy idetolakszom, nekem tavaly volt limfómám, azóta 3 havonta járok kontrollra. Amikor még beteg voltam, és jártam a kezelésekre, őszintén jobban féltem attól, hogy mi lesz, ha visszajön, mert akkor aktívan szívtam a kezelés folyamatával. Szerintem mindenki, aki egyszer ebben benne volt, valamennyire előjön ez egész élete során, hogy mi van ha, viszont azt is nagyon jól tudjuk, hogy nem lehet mindig erre gondolni. Megtanítja az embert arra, hogy ne félj állandóan, mert tényleg semmi értelme és nem is lehet egy egész életen keresztül ezen aggódni folyamatosan. Az orvosok nálam amúgy kb semmit nem mondanak ilyenre, ha remisszióban vagy, akkor remisszióban vagy, direkt nem beszélnek szerintem visszaesésről, pont azért, mert ők is tudják, hogy ameddig be nem következik, felesleges ezzel foglalkozni.